La palabra sufrimiento es compleja para su definición y su uso. Evoca realidades diferentes. Para algunos solo lo experimentado en el cuerpo, semejante al resto de los animales. Para otros, justamente lo que se reserva al ser humano, capaz de experimentar daños morales, con pensamientos y sentimientos negativos, con malestar emocional, compatible con ausencia de dolor físico.

Los galenos y demás profesionales de la salud están más que acostumbrados -y orgullosos quizás- de hablar de “medicina basada en la evidencia”, desde que el concepto lo propusiera Gordon Guyatt hace varias décadas. Invocamos así, legítimamente, la necesidad de trabajar con la información contrastada, combinando lo individual con lo universal, ajustando procesos a la evidencia arrojada por la ciencia, y aumentando así la esperanza en el éxito de las intervenciones sanitarias.

Con esta clave, se busca un abordaje sistemático de la salud, según el cual, los profesionales utilizan la mejor evidencia científica disponible a partir de la investigación clínica para tomar decisiones sobre la atención de cada paciente. Con la medicina basada en la evidencia, se pretende superar la práctica clínica basada en la mera intuición, la sola racionalidad fisiopatológica o la experiencia clínica no sistematizada, integrando la experiencia y habilidad clínica con la mejor evidencia.

Más que medicina basada en la afectividad

El desarrollo de la evidencia científica ha contribuido a mejorar los resultados en salud a través de la toma de decisiones objetivas, el fortalecimiento de la investigación sanitaria y la incentivación de la innovación tecnológica.

Sin embargo, también ha supuesto una orientación de la práctica clínica a un enfoque basado en el conocimiento científico de la enfermedad, dejando en un segundo plano el enfoque a la persona enferma, el humanismo médico.

En los años 80 del siglo XX, desde su experiencia como médico, hijo de médico y enfermo oncológico, Albert Jovell hizo mucho por concienciar e implantar la necesidad de humanizar más la práctica médica. Constató que mucha tecnología punta, muchas estadísticas, cifras y números, muchas enfermedades y cada vez más ambientes moralmente más asépticos y distanciados del propio enfermo, no eran la clave definitiva de la profesión sanitaria, necesitada de humanización. Propuso, con este paraguas de “medicina basada en la afectividad”, un rescate de la praxis sanitaria hacia la consideración de la dimensión subjetiva, social, espiritual, emocional, de la enfermedad.

El modelo, apoyado por la Fundación que lleva su nombre, y el actual Foro Premios Afectivo J Efectivo, propician un reclamo de una mirada holística a la persona enferma y al sistema sanitario, donde lo afectivo ocupe su lugar. La evidencia ahora, no es solo científica, sino también afectiva. Hay evidencia de que las relaciones afectuosas, la empatía, la consideración integral de la persona, son otra cara positiva del mundo de la atención sanitaria.

Planes de Humanización, Fundación Humans, Asociaciones de pacientes, además del Centro de Humanización de la Salud de los religiosos camilos, proponen ahora la integración suficiente de las competencias blandas para acompañar procesos de diagnóstico, curación, paliación, rehabilitación, prevención… con la evidencia de que lo afectivo no es un plus de la alianza terapéutica, sino un ingrediente ineludible en la condición humana. Quedan muchos desafíos pendientes al respecto.

Medicina basada en el sufrimiento

En esta trayectoria de humanización, aparece quien reclama una medicina basada, a la vez, en la evidencia y en la narración. Las bioéticas narrativas podrían estar empezando a ocupar espacios de reclamo, también de la mano de Tomás Domingo Moratalla, ante el mundo del sufrimiento humano.

Al hablar del sufrimiento, se hace inevitable citar a Eric Casell, quien, en 1982 lo definió como “estado especifico de distrés que ocurre cuando se percibe una destrucción inminente del individuo; y continúa hasta que la amenaza de desintegración ha pasado o hasta que la integridad de la persona puede ser restablecida de alguna otra manera”. El propio Casell, en 2004, nos recuerda que: “los cuerpos duelen, las personas sufren”. Algo evidente, pero de cuya consideración depende tanto la humanización de las profesiones sanitarias.

Las enfermedades son causa de sufrimiento, lo mismo que las discapacidades físicas. Pero también son causa de sufrimiento las pérdidas y su anticipación: pérdidas de una parte del cuerpo, de una persona querida, de un puesto, de un país, de la independencia, de las facultades mentales, de la vida misma. Igualmente, los fracasos generan sufrimiento, así como las decepciones, las separaciones, las renuncias...

Pues bien, para mí es evidente que es tarea del médico atender al sufrimiento. Algunos profesionales sanitarios pueden pensar que esto es tarea del psicólogo, del sacerdote, del geriatra, del paliativista, y que a él no le corresponde hacer esa tarea. Estos suelen saber de sufrimiento y abordaje.

Pero…tan importante es que el profesional sanitario tenga claro qué le corresponde hacer ante el sufrimiento de su paciente como que reconozca lo que no es responsabilidad suya. Así como, a veces, no está en sus manos evitar una enfermedad o la muerte de su paciente, también es importante que el médico entienda que hay una parte del sufrimiento del enfermo sobre la que solo él mismo puede actuar.

Es realmente difícil evaluar el sufrimiento, sobre todo el insoportable, insufrible, intolerable, el que se evoca al justificar la eutanasia. Es realmente difícil aliviar algunas formas de sufrimiento, cuando se manifiestan en su crudeza más cruel. Es difícil aceptar que hay parte del sufrimiento inevitable que hay que atravesar necesariamente.

Al menos, hay que reconocer que el sufrimiento es una experiencia humana personal, subjetiva, compleja, y con un significado negativo para la persona, en respuesta a uno o más estímulos percibidos como amenazantes para la integridad personal.

Un paso de una medicina basada en la enfermedad a una medicina basada en la persona, nos llevaría a desarrollar competencias en la evaluación del sufrimiento y a aceptar también la dimensión de misterio presente en aquello que, por algún lado, se nos escapa.

La medicina no es el antídoto del sufrimiento. Hay sufrimientos que el equipo médico, incluso interdisciplinar, no puede evitar. ¿No será esto por lo que algunos profesionales sanitarios fracasan en cumplir esa parte de su tarea que es atender el sufrimiento de sus pacientes? ¿Por qué se vuelven tan duros, como algunos dicen? ¿Es un mecanismo de defensa para mantenerse funcionales y poder responder a las otras exigencias de su profesión? Quizás. A lo largo de su formación y práctica es posible que se den cambios en los sentimientos y actitudes de los profesionales sanitarios que pudieran interpretarse en ese sentido.

La medicina basada en el sufrimiento podrá ser un camino de humanización si desarrolla capacidades de atender a la narrativa del paciente. Atender al paciente como quien atiende en servicios de producción de bienes -seguros, eficientes-, como mi experiencia como paciente me lleva a tener, será un fracaso del arte de las profesiones sanitarias. No mirar al paciente, no explorar, no escucharle, no provocar que narre la clínica y su significación (¡no solo lo emocional!), llevará al monstruoso resultado de la muerte de las ciencias biomédicas por suicidio o reducción a veterinaria.

Y ¿Qué pasa con el sufrimiento de los profesionales sanitarios? ¿Aprenden en algún momento de su formación o de su práctica a darle un lugar?, ¿Cómo lo afrontan?, ¿Cuentan con algún apoyo?, ¿Los acompaña alguien en esa experiencia? Quisiera que la respuesta fuera sí, pero no estoy seguro. Son ellos quienes tienen la última palabra.